« Pour les études et la recherche en santé publique, il faut pouvoir disposer de données »
Entretien avec Christian Babusiaux, président de l’Institut des données de santé - 01/01/70
 Quelle est la portée de l’arrêté relatif à l'accès aux données de santé qui vient de paraître (le 22 janvier 2012) ?
Pour les études et la recherche en santé publique, il faut pouvoir disposer de données. Or, certaines bases sont si difficiles d'accès que bon nombre de chercheurs jettent l'éponge. L’arrêté permet l’approbation d’un protocole signé le 2 février 2011 et étend les obligations du SNIIR-AM (Système national d’informations inter-régimes de l’assurance-maladie). Jusqu’ici conservées deux ans plus l’année en cours, les données - qui portent sur le remboursement de l’ensemble des Français - seront désormais archivées pendant dix années supplémentaires. Il s’agit d’une avancée importante en matière d’épidémiologie.
Selon la même logique, l’Institut de veille sanitaire (InVS) a désormais accès aux données individuelles anonymisées du SNIIR-AM. Les statistiques agrégées seront quant à elles accessibles aux structures membres de l’Institut du développement social, aux agences sanitaires, à certains instituts de recherche ainsi qu’aux ARS.
De surcroit, les complémentaires santé qui participent au projet Monaco - qui vise à apparier des prestations remboursables par les organismes d’Assurance maladie complémentaire et celles des régimes d’Assurance maladie obligatoire et combinant à la fois les soins ambulatoires et hospitaliers - disposent désormais d’un accès aux données « anonymisées » de santé.
Le projet Monaco, qui s’intéresse à une cohorte de 2 500 à 3 000 patients, est en phase expérimentale jusqu’à la fin du premier semestre 2012. Se posera alors à l’issue de cette période, d’une part, la question de l’exploitation utile des données ainsi rapprochées et, d’autre part, celles de la généralisation et de l’utilisation courante de l’outil. Inéluctablement donc, le débat de l’accès des complémentaires aux données se posera.
Cela est l’aboutissement de l’expérimentation que vous avez initiée en 2003 ; pouvez-vous nous rappeler quels en étaient les principes ?
Nombreuses complémentaires santé réclamaient de longue date l’accès aux données relatives à la consommation de produits de santé, jusqu’alors réservées à l’Assurance-maladie. Il était impossible de leur accorder l’accès à ces données sans le consentement du patient. J’ai donc effectué, à la demande de Jean-François Mattei, un rapport préconisant deux voies d’action, qui ont toutes les deux été testées : la télétransmission de données anonymisées et la présentation d’une carte spécifique en officine autorisant la télétransmission des données.
Le concept va au-delà de ne plus considérer les mutuelles comme des payeurs aveugles. L’objectif de est au final de permettre aux complémentaires santé de proposer des contrats adaptés aux besoins des patients. Une offre adaptée devrait infléchir à moyen ou long terme les pratiques des patients et améliorera leur santé. Mais il est encore beaucoup trop tôt pour déduire l’impact sur la consommation, de médicaments comme d’autres produits de santé.
Mais, aujourd’hui, on est sur quelque chose d’encore plus global. En effet, quand on constate l’extraordinaire insuffisance des études épidémiologiques, l’insuffisance extrême des systèmes de veille sanitaire et la méconnaissance dans la prise en charge des patients, le tout exacerbé par des crises comme celle du Mediator, on voit bien qu’il y a un énorme besoin de connaissances.
Propos recueillis par Guillaume Sublet
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